Напомним, что 14 мая проверку обстоятельств смерти 16-летней жительницы Куйбышевского района Новосибирской области, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА) начал региональный СК, возбудив уголовное дело по статье за халатность, повлекшую по неосторожности смерть человека.
Согласно официального комментария, данного министерством здравоохранения Новосибирской области, по результатам патологоанатомической экспертизы выяснилось, что причина смерти девушки не связана с прогрессированием основного заболевания.
Также минзрав уточнил, что еще в 2020 году пациентке была предложена терапия препаратом «Спинраза», от которой родители девушки отказались из-за интратекального (в спинномозговую жидкость) способа введения, опасаясь возможных осложнений.
В свою очередь, лекарственный препарат «Рисдиплам», который ей планировали ввести, был зарегистрирован в Российской Федерации лишь 26 ноября 2020 года. А уже 5 февраля 2021 года государственный фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями «Круг добра» одобрил заявку регионального минздрава на обеспечение им пациентов со СМА, проживающих на территории области, в том числе и для этой пациентки. Одновременно, для максимального ускорения начала лечения, была начата процедура закупки данного препарата за счет областного бюджета.
В окончании релиза, минздрав принёс искренние соболезнования родным и близким скончавшейся девушки.
Фото из открытых источников